Bekir
Doğantan Çelik, profilaksi tedavisi sayesinde hemofili ataklarını kontrol altına alarak yaşam kalitesini yükseltti.
ANKARA’da 6 aylıkken kalıtsal bir kanama bozukluğu olan ‘Hemofili A’ tanısı konulan 30 yaşındaki biyomedikal mühendisi Doğantan Çelik, ‘profilaksi’ tedavisi sayesinde kanama ataklarını büyük ölçüde kontrol altına alarak yaşam kalitesini önemli ölçüde artırdı. 10 yıldır ilk yardım çantasını yanından ayırmayan Çelik, ilacını kendisi uygulayarak hastaneye bağımlı olmadan hayatını sürdürüyor. Çocukluk yıllarında kanama olduğunda hastaneye gitmek zorunda kalan Çelik’in hayatı, kanama ataklarını önlemek ve eklem hasarını durdurmak amacıyla evde uygulanan ‘Profilaksi’ tedavisiyle değişti. Bu tedavi sayesinde Çelik, 10 yıldır yanında taşıdığı ilk yardım çantasındaki ilacı enjeksiyonla kendisine uygulayarak hastaneye gitmekten kurtuldu. Ayrıca, tedaviye başlamasıyla birlikte eklem kanamaları büyük ölçüde azaldı ve yaşam kalitesi de arttı. 17 Nisan Dünya Hemofili Günü öncesi konuşan Doğantan Çelik, çocukken hemofili hastası olmanın kendisi için zorlu bir süreç olduğunu anlattı. O dönemde ilacı hastanede almak zorunda kaldığını ve bir yerinin kanaması durumunda hastaneye gidip iğne olmak zorunda kaldığını belirten Çelik, bunun çocuk için travmatik bir deneyim olduğunu söyledi. Profilaksi dönemine geçişiyle birlikte bu sorunların büyük ölçüde ortadan kalktığını ifade eden Çelik, ev rahatlığında tedavi alabilmenin verdiği rahatlığı dile getirdi. Tedavi sonrasında eklem kanamalarının önemli ölçüde azaldığını veya neredeyse hiç olmadığını vurgulayan Çelik, eskiden “acaba bir kanamam olacak mı?” diye düşünürken, profilaksi sayesinde “kanamam olabilir ama ilacım var ve daha rahatım” hissine kapıldığını belirtti. Çelik, ilacın yaklaşık 12-13 saat boyunca etkili olduğunu ve bu süre zarfında hayatını diğer insanlar gibi rahat bir şekilde sürdürebildiğini sözlerine ekledi. Seyahate çıktığımda her zaman yanımda bir sırt çantam olur ve içinde ilacım da bulunur. Herhangi bir travma veya ani bir kanamaya karşı koruma sağlamak için ilacımı da yanımda taşıyorum. Nereye gidersem gideyim o çantam yanımda.”
Ankara Bilkent Şehir Hastanesi Hematoloji Kliniği Eğitim Görevlisi Prof. Dr. Tekin Güney, “Hemofili A, kanın pıhtılaşması için gerekli olan faktör 8 proteininin eksikliği veya yokluğu nedeniyle oluşan en yaygın kalıtsal kanama bozukluğu hastalığıdır” dedi. Prof. Dr. Güney, dünyada hemofili tanısı almış 400-450 bin birey varken, tanı almadıkları varsayılan 1 milyon 125 bin civarında hemofilik birey olduğunu belirtti. Türkiye’de ise hemofili tanısı alan birey sayısının 7 bin 500 olarak değerlendirildiğini ekledi.
Prof. Dr. Güney, “Hemofili tedavisinde, çocukluk çağından itibaren düzenli olarak profilaksi yani koruma tedavisi uyguluyoruz. Bu sayede kendiliğinden oluşan kanamaların tamamen önüne geçiyor ve hemofilik bireyleri normal sağlıklı bireylerden ayırt edemeyecek bir tedavi modeli sunuyoruz. Eskiden sadece kanama döneminde tedaviler verirken, artık günümüzde koruma tedavisiyle birlikte kanama problemlerinin ortaya çıkmadığı bir tedavi modeliyle bireylerimizi takip ediyoruz. Erken tanı, hemofilik bireylerde çok önemlidir. Faktör tedavilerini aldıklarında, vücutlarındaki faktör düzeylerinin yüksekliği nedeniyle günlük aktivitelerini normal bir birey gibi yapmaya başlayabiliyorlar” dedi. Güney, “Eskiden sadece kanama tedavileri SGK tarafından karşılanırken, günümüzde tüm bu tedaviler geri ödeme kapsamında. 100 yıl önce sadece kan ürünleri veriliyordu. Şimdi ise faktör ürünleri gündemde ve ülkemiz ve dünyanın çeşitli bölgelerinde gen tedavisi ile hemofilinin gelecekte sadece tedavi edilebilir değil, aynı zamanda küratif bir hastalık olabilme potansiyeli var. Bu da bizim hekimler olarak motivasyon kaynağımız” dedi.
Kaynak: Sondakika
Huri
Hüseyin Burak Arslanalp